昨天发出文章后,不少人问免疫球蛋白低是什么样子,下图是我妈去年查血的报告。至于为什么会这么低,目前风湿科的医生也还在研究中。
我比较疑惑的是为什么之前没有医生提及这个问题!!!
无从追查从什么时候开始了,但至少近五年都是这样。两个月前在呼吸内科住院,看到有病友用球蛋白,我问医生我妈需不需要。医生说没必要,回家多补充营养就好了。年初在广州中山三院也是如此。我自己也没有去深究,因为一直以为球蛋白输液就像是吃滋补品一样的。好几年前我妈曾经输过球蛋白,隔几天输一瓶,输了三瓶,当时是当做营养品来用的,但好像也没有什么效果。直到这次住院,我才知道球蛋白有好几种,我们常说的是“静注人免疫球蛋白”,又叫“丙球”,输液输球蛋白是可以用来治病的,而且是有时候是必须输的,不仅仅是起保健作用。这次住院是隔天用一瓶。
目前,医生明确告诉我,类风湿是可以排除了;全身多关节痛怀疑跟反复感染有直接关系,属于应激性关节炎(大概是这个说法);至于反复感染,可能又跟免疫球蛋白极低有关。医生正在研究这个问题。希望能有一个结果!
不少读医的同学在询问病史,感谢大家的关心,如果是出于研究兴趣,我可以提供更多详细资料。我妈十多年来均是因支气管扩张并发肺部感染住院,至于关节痛则是近两年的事情:
①年夏天右手腕红肿疼痛,区医院骨科医生拍x光后按关节劳损敷药包扎,三天一换药,无好转。遂按痛风治疗(没有查血),服药一周无好转。查了尿酸,正常。
②年10医院骨科。此时两手腕对称疼痛。医生查头颈肩腰手部CT。按关节劳损治疗,莫比可、扶他林、西乐葆各吃了半个月,均无效。医生建议转该院风湿科。风湿科查血,没有抗O,认为无法按风湿病治疗,建议回骨科。此时手只能勉强拿汤勺吃饭。骨科建议转该院康复科理疗。理疗半个月无效。又回骨科。骨科建议干脆直接强制制动半个月,从小臂到手腕打石膏。石膏制动无效。
③年3月转到汕大附一骨科。查胸CT,手和肩部CT,查血,诊断为老年人全身退行性关节炎,开了一个中成药白蚁巢胶囊,吃了两个月,无效。建议再吃一个月然后停药,同时建议在家早晚自行进行热敷,?结果热敷后手关节疼痛明显好转,能拿筷子吃饭了。医生建议就此全面停药,坚持热敷,疼痛加剧就吃西乐葆止痛即可。此时已经接近年暑假了。
④年10月转汕大附一风湿内科门诊,查血,认为没法按风湿病针对性治疗,开了补钙以及改善骨质疏松的药物,吃了四个月药,期间停了热敷,没有恶化也没有好转。春节前刚好咳嗽加剧,遂转呼吸科,停了关节痛的药至年5月份。
⑤因4月份在呼吸内科住院,咳嗽明显好转,告一段落。于是5月份打算继续治疗关节痛。遂又到附一风湿内科求医,本来之前是请龚医生看的,龚医生很有耐心很好沟通,但因为龚医生不会说潮汕话,我妈用普通话描述病情又很别扭,所以经病友推荐才转而求助林主,于是就有了本次住院(具体情况在上一篇文章)。
看上面治疗历程,可以看出我们基本是按照医生的建议在走的,医院,挂的都是主任医生的号(只有龚医生是主治医生)。虽然过程很波折,但我依然觉得要听医生的话,医生建议住院时最好能听医生的。?我妈的支气管扩张就是一个惨痛的教训。
①年春节前后,我妈感冒后持续咳嗽,发烧浓痰。在镇诊所治了没有好转。医院呼吸内科看专家门诊。陈主任医生建议住院,那时一听住院就觉得是天大的事情,家里又忙不开,就请医生开药回家。当时我还在外读书,医生开了什么药我不知道,据我妈转述,医生说其中一种进口“特效药”一片十几块钱,一天一片,最多只能吃五天,好转就好,没有好转就得来住院。结果吃了很有效,等其他所有药吃完,基本好得七七八八;继续在当地诊所后续治疗,又逐渐加重,医院找陈医生——前后一年多时间里如是反复三四次。到年暑假我回家工作时,陈医生的“特效药”已经没有什么明显效果了。最后一次是我带我妈去看,陈医生说没有什么好办法,开药吃着吧,我记得很清楚的是他没有提及要住院。?我觉得,没有听医生的话住院,是整个悲剧的开始。
②年秋,咳嗽加剧,发高烧,医院住院,主治的是黄医生,输液,化痰,3天情况马上好转,第5天基本已经不咳了。期间多次问医生什么问题,医生回答一直是“再观察看看”。我说既然人看起来没事了,是否可以出院,他说好。就出院了。
③年冬天,咳嗽又加剧,发高烧,医院住院,这回的主治医生是李绍太主任。李主任说这个就是肺部感染(我第一次听到这个词),最主要的治疗就是用抗生素和化痰,抗生素一个疗程要用足7天,我上回5天就要求出院是不对的。这次最好是两个疗程14天,最少10天。结果又是用药3天迅速好转,5天基本没事了。在我妈的坚持下,第10天李主任给我们办理了出院手续。
④年夏天,咳嗽又严重了。医院看看。经朋友推荐,到汕大附二呼吸内科找宋梅主任,宋主任认为可能是肺结核,建议到汕头结核病防治所治疗。结防所一系列检查化验后认为并非典型结核病症状,建议回附二。宋主任坚持她的意见,建议我们回本地区结核病防治点进行试验性治疗。于是到潮阳区的防治所,主治的是吴娟娜医生。吴医生非常耐心和谨慎,用药(利福平,异烟肼等)是常规剂量的三分之一,抗结核治疗大半年后终止,期间咳嗽时好时坏。
⑤年暑假,咳嗽加剧,持续高烧。到汕大附一呼吸内科住院。又是输液3天明显好转,5天就基本没怎么咳嗽了,还通过皮试、痰培养等排除了结核的可能。期间多次咨询主治医生,得到的答复均是“再观察”,持续到第18天,我们要求出院,医生说好。在拿到出院小结之前,18天里我从主治医生处得到的信息就是:“肺部感染、基本排除肺结核、再观察看看。”
⑥从年附一住院后到年共四年期间,咳嗽几乎没有停过,一直在汕头潮阳各个中医西医诊所辗转,中药,西药,输液还输过“泰能”,看过了汕头各种名中医及传人。这一期间我几近放弃,先后在两位退休的内科主任医生的门诊那里持续吃了两年抗生素,没记错的话,一位喜欢同时开阿莫西林和头孢类,一位多次同时开了罗红霉素、阿奇霉素、头孢克洛(有时换成头孢呋辛酯、头孢克肟等)三种抗生素。这两位医院去查血,但从来没有建议住院。
⑦年再次到附二住院,主治的是许惠娟医生。遇上许医生是求医历程的转折点。我一直记得那天下午她拿到CT报告后在病房门口跟我说她得再去找CT室的医生。回来后她告诉我,可以确定是支气管扩张。这是我妈病情的第一次明确诊断。然后我自己上网查询,许医生也详细告诉了我这个病的治疗方法。从此,医院辗转,但心情和之前已经完全不一样了!
⑧年底到广州中山三院呼吸内科求诊,以期对支扩有个更好的控制,持续输液42天(14天舒普深?,14天泰能,14天特治星),还用了支气管镜吸痰和给药,期间几乎不再咳嗽了。然而停止输液20天后,咳嗽再度加剧,医院住院,此后就一直由李绍太主任治疗。大致是半年一次肺部感染,输液(或者口服可乐必妥)加雾化。值得一说的是,这期间李主教了我很多支扩病人家庭护理的方法,深深感激。和李绍太主任素昧平生,但他这几年间给了我巨大的帮助,不仅细心耐心治疗,还用他的各种“土比喻”解释情况,让我妈安心接受治疗。
⑨年4月,经病友介绍,到汕大附一呼吸内科找吴洁文主任治疗,在呼吸内科二区住院两周,得到李晓鹏等医生的悉心照顾,情况依旧明显好转。出院后两个月,咳嗽依旧加剧。
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现在,在风湿内科治疗多关节痛同时治疗肺部感染。
附:汕大附一风湿内科——医院的认识(一)
杨煜坤赞赏